La Sanidad de Murcia Busca Mejorar la Informacion de las enfermedades raras .

La consejeria de sanidad en compañia de los representantes de las asociaciones de Murcia  en la presentacion de sier  ,  sistema de información de enfermedades raras en la Región de Murcia , una iniciativa pionera en España ,   el presidente de la federación española de enfermedades raras ( feder )   Juan Carrión anuncio, que esta iniciativa  será premiada en la gala   que se celebrara el próximo 3 de marzo en Madrid  , el galardón será entregado por su majestad la Reina Leticia . 

fuente : feder  / noticias / 22/ 02 / 2016  by soldadosdeainara 

 

La Consejería de Sanidad de Murcia presentó el pasado viernes la Monografía del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER) de la región. En este encuentro también pudo participar Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quien hizo especial hincapié en que “a través de esta iniciativa podemos conocer con datos tangibles la realidad que nos ocupa, posibilitando medidas capaces de abordar de forma integral estas patologías”.

Entre las principales conclusiones que se advierten de este informe se pone de manifiesto que estas patologías tienen una prevalencia de más del 4% en la región y que afectan, de la misma manera, a hombres y mujeres.

Además, se registra que el mayor número de casos de ER se encuentra en las áreas de mayor tamaño poblacional: Murcia Oeste y Cartagena, con más de 13.000 casos. Les sigue Murcia Este y Vega Media del Segura, donde se superan los 11.000.

El informe, además, pone de manifiesto que Murcia Este presenta tasas de prevalencia significativamente más elevadas respecto a la regional, llegando a superar los 600 casos por cada 10.000 habitantes. Se trata de pacientes que, en uno de cada tres casos, tienen reconocimiento oficial de discapacidad, concretamente un 34% son mujeres y un 33,5% hombres.

Encarna Guillén, consejera de Sanidad de la comunidad, ha querido incidir en que “desde el Ejecutivo autonómico se están llevando a cabo diversas iniciativas para proporcionar un abordaje integral y coordinado de las enfermedades raras (ER), destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.

En este sentido, Carrión ha querido destacar que “la consolidación del SIER es uno de los principales logros que podemos destacar en nuestra región a la par que ha configurado al Registro de Murcia como una de las experiencias más positivas para la identificación de casos y, sobre todo, en cuanto a la aportación que se realiza al Registro Nacional”.

Soluciones integrales

Carrión también ha querido destacar que, junto con la puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras a través de las Consejerías de Sanidad, Educación y Universidades y Familia e Igualdad de oportunidades, “estas dos iniciativas son clave para dar soluciones integrales para los cerca de 80.000 murcianos que conviven con una enfermedad poco frecuente”.

Asimismo, el Presidente de la organización ha querido destacar que “la labor que se realiza desde FEDER Murcia, que esta misma semana ha estrenado nueva sede, junto con el trabajo consensuado con profesionales, expertos y sociedades científicas especializados en ER es el camino, bajo una perspectiva en red, para un abordaje eficaz que dé respuesta a los principales problemas de estas patologías”. En este sentido, el Presidente ha querido incidir en la necesidad de abordar y prestar especial atención a los casos de personas sin diagnóstico y de aquellos que no pueden acceder a tratamiento.

Día Mundial de las ER

La consejera ha tenido oportunidad también para recordar que el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el próximo 29 de febrero. Una cita a la que ha querido adherirse junto con Carrión y sumar su gesto de esperanza a quienes conviven con una ER.

La Delegación murciana de la federación celebra, en el marco de este día, un Acto Institucional en el Palacio de San Esteban de Murcia. En él, la organización trasladará los objetivos prioritarios en materia de ER a medio plazo, entre los que se encuentra destacar la importancia del Trabajo en Red entre asociaciones y profesionales así como con la Administración, con el fin de “romper las barreras geográficas para que cualquier persona pueda acceder a una atención integral independientemente de su lugar de residencia”.

Creando Redes de Esperanza

Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Patologías que suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes; pacientes que protagonizan el mes de febrero en el que se enmarca el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia y en el marco de esta fecha tan especial que se celebra el próximo 29 de febrero, FEDER tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.

“La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente” ha manifestado Carrión. Por eso, “pedimos a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes”, ha matizado el Presidente de FEDER.

 

 

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