Los Soldados de Ainara en Telecinco pasapalabra 

10 / 12 / 2015  Noticias by francisco reina /  soldadosdeainara.com 

 

La asociación soldados de Ainara aparece en telecinco de la mano de   Jesús olmedo ,  actor madrileño,  solidario y  muy volcado con las causas sociales,   tanto el como su pareja Nerea garmendia actriz y diseñadora una de esas parejas que hacen que el mundo se vea diferente ,  desde que conocieron el caso de Ainara participan activamente en la lucha contra el síndrome cach ,una de  esas enfermedades tan desconocidas como raras , las enfermedades raras o de baja prevalencía cada vez son mas frecuentes, afectando a niños y adultos , en el caso de las enfermedades de origen genético  como las leucodistrofias sulen ser  mas frecuentes en niños  , suelen comenzar sin previo aviso , un niño o adolescente que no presenta ningún síntoma de enfermedad, un DIA , y tras un traumatismo craneoencefálico o una infección viral grave , o otros procesos  suelen aparecen los primeros síntomas , ese fue  el caso de Ainara y de otros pacientes de la asociación  , uno de nuestros  socios con 8 años  de edad y tras 

recibir un golpe con un balón de fútbol le aparecieron los primeros síntomas , otro socio 3 Años tras una caída y golpearse en la cabeza y  sin perdida de conocimiento tras el golpe la familia poco tiempo después empezó a notar algunos síntomas , alteración en la marcha , ataxia , dificulta para hablar , tragar , etc. esta es la realidad de la LEUCOENCEFALOPATIA  DE LA SUSTANCIA BLANCA EVANESCENTE ( SINDROME CACH ) Una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento ni cura , una maldita enfermedad incompatible con la vidad . la camiseta se puede conseguir en la web www.nereagarmendia.com

 

googleb9a8eb1b64a70513.html

Soldados de Ainara
C/ Belando 10
30006 Puente Tocinos (murcia)      info@ainara.org

Teléfono: +34 633432682+34 633432682

¿Quiere hacerse socio?

Formulario socio ainara - copia - copia.[...]
Documento Microsoft Word [117.5 KB]