I Encuentro en Malaga con  la Investigadora Orna Elroy Stein  y su equipo de Israel tel Aviv 

 28 DE JUNIO 2015  I  encuentro con la Prof. Orna Elroy Stein el domingo.    Francisco reina

Este encuentro se realizo en el Hotel AC Málaga Palacio, Cortina del Muelle 1 (al lado de la Catedral de Málaga), a las 10:00 y concluyó a 1,17 minutos

                                                                                                                        El equipo de tel Aviv (Israel) nos recibió en el lobby del hotel a las 09:50.

Para dicho encuentro se personalizaron camisetas con el mensaje de soldados de Ainara & Ona elroy stein siempre juntos que se les entrego al equipo de Israel en el lobby del hotel.                                                                                                                                                                                                                   Un total de 5 familias, y 3 afectados se  acercaron  provenientes de distintas partes de  España , donde tuvimos la oportunidad de conocernos y estrechar nuestras relaciones , son pocos los pacientes localizados  en nuestro país ,un total de 13 pacientes  o al menos inscriptos en asociaciones , pero se calcula alrededor de 20 o mas los pacientes residentes en nuestro pais  , es por ello la importancia de estos actos ( la unión ACE la fuerza ) y nace la esperanza .

                                                                                                                        Prof. Stein trabaja en la Universidad de Tel Aviv en investigaciones sobre el F2B Leukodystrophy, también conocido como síndrome  VWM CACH  (Vanishing White Matter), y su trabajo llevo a un nuevo entendimiento del mecanismo de esta enfermedad. Siendo la única que posee un modelo animal (ratón) con la enfermedad.

 

Las investigaciones actuales, realizadas en su laboratorio buscan el desarrollo de  un    medicamento. Dicho encuentro con la Prof., Orna elroy tubo como objetivo  conocer personalmente a las familias y afectados,  ofrecerles la oportunidad  De que reciban  información  sobre su trabajo y nuevos hallazgos en investigación.

 

El encuentro fue  totalmente informal.  La presentación  en Ingles, con traducción simultanea en español por una científica que trabaja con ella en su laboratorio. Los términos usados fueron básicos para que todos pudieran entender perfectamente todo, también Hubo un tiempo para preguntas personales y aclaraciones que el equipo de investigación respondió amablemente.

 

Nosotros, tenemos muchas expectativas de este encuentro, de haberlos conocido y  de saber que no estamos solos.

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