la leucoencefalopatia de la sustancia blanca evanescente  ( Sindrome cach ) entre las 30 enfermedades raras incluidas en la guia de valoracion de la dependencia de la Region de Murcia

By Francisco Reina / noticias / 14/11/2016 soldadosdeainara.com

Fuente : Ayuntamiento de Murcia 

La leucoencefalopatia de la sustancia blanca evanescente  ( Síndrome cach ) entre las 30 enfermedades raras incluidas en la guía de valoración de la dependencia de la Región de Murcia ,  Francisco Reina presidente de soldados de Ainara en colaboración con la federación española de enfermedades raras ( feder ) han echo posible la inclusión de dicha patología , este proyecto comenzó hace apenas un año ,   

La presentación ha contado con la asistencia de profesionales de los equipos de Valoración, representantes de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) y  representantes de casi las 30 patologías entre ellos Francisco Reina.

La Región de Murcia  es la primera en editar una guía con 30 enfermedades raras y la segunda en elaborar esta herramienta, después de la Comunidad de Madrid
Esta guía, que contempla hasta 30 enfermedades raras, supone un gran avance a nivel nacional

y servirá para que los profesionales de los equipos de Valoración, algunos de los cuales han asistido al acto, tengan a su disposición toda la información relevante en relación a un grupo importante de enfermedades raras.

con el fin de proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades raras ”.

Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. En la Región de Murcia este colectivo oscilaría entre 90.000 y 120.000 personas.

Existe la necesidad de valorar las dificultades que la enfermedad produce en la persona, como las que se añaden por el entorno (en las enfermedades poco frecuentes probablemente con mayor incidencia), desde un enfoque bio-psico-social y hacer a la persona protagonista de su vida, conviviendo con la enfermedad.

Los profesionales de los Equipos de Valoración y Orientación a personas con discapacidad de la Región de Murcia del IMAS, médicos, psicólogos, trabajadores sociales, personal de administración y la Federación Española de Enfermedades raras, asesorados por otros profesionales de la Región  que han colaborado en la elaboración de este manual.

La Guía servira  de herramienta de trabajo para los profesionales encargados de los procesos de valoración y para todos los profesionales de la salud, pacientes, familiares, asociaciones y cualquier persona que desee saber algo más de algunas enfermedades raras y de los aspectos de la enfermedad a tener en cuenta para aplicar el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

 

Guía de valoración de la discapacidad síndrome cach y enfermedades raras
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